인하대병원이 운영하는 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 오는 19일 금요일 오전 10시부터 정오까지 ZOOM을 통한 온라인 '프래더-윌리 증후군 어울림 교실'을 진행한다. 이번 어울림 교실에서는 인하대병원 재활의학과 정한영 교수와 소아청소년과 김수진 교수가 프래더-윌리 증후군에 대해 강의를 하고, 질의응답 시간을 가진다. 이후 고나영 임상심리학 및 심리치료 박사를 초청해 환아와 보호자들을 위한 정신건강 관리법을 소개한다. 프래더-윌리 증후군(Prader-Willi Syndrome)은 저신장, 비만 그리고 학습장애를 특징으로 하는 희귀질환 중 하나이다. 출생아 1만 명에서 1만5천 명 중 1명의 빈도로 발생하고, 남녀 간 유병률은 비슷하다. 프래더-윌리 증후군 아동들의 75%에서 비만증이 나타나며 이 중 ⅓은 정상체중의 2배 이상까지 비만해지는 경우도 있다. 체중 조절에 어려움을 겪어 고혈압, 심혈관 장애, 인슐린 비의존성 당뇨병(2형 당뇨병) 등 비만 합병증으로 인한 사망 가능성이 높은 편이다. 인하대병원의 프래더-윌리 증후군 어울림 교실 참여를 원하는 이들은 QR코드 링크로 접속해 신청서를 제출하면 된다. 전화 문의는 희귀질환 경기서북부권 거점센터(☎032-
인하대병원이 지난 10일 ‘제2회 혈우병 어울림 교실’ 행사를 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다. 혈우병이란 혈액이 적절하게 응고되지 못하는 희귀·유전성 질환이다. 심한 경우 작은 부상이라도 출혈을 막지 못해 치명적인 결과를 불러올 수 있다. 이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최하고, 인하대병원과 질병관리청의 후원으로 열렸다. 18세 이하 혈우병 환아들과 그 보호자들이 정보 공유를 위해 참여했으며, 인하대학교 봉사동아리 인하랑과 함께하는 ‘대학생 희귀질환 극복 서포터즈’가 진행을 도왔다. 아이들은 마술공연 및 풍선아트 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈고, 보호자들은 같은 시간에 ‘혈우병 되돌아보기’ 강연과 ‘마음톡톡, 마음 돌봄으로 내 삶의 중심 잡기’라는 주제의 심리치유 강연을 들었다. 인하대병원은 인천지역에서 유일한 혈우병 환아 진료 가능 의료기관이며 환자 개개인의 특성에 맞는 다양한 혈액응고인자 약품들을 처방하고 있다. 앞으로도 희귀질환 경기서북부권 거점센터와 함께 어울림 교실, 자조모임, 교육 등 혈우병 환자와 소통하는 기회를 주기적으로 마련할 계획이다. 행사를 주관한 인하대병원 소아청소년과 박